|
Новости Владимира
Облздрав обязали пожизненно обеспечивать ребенка бесценным лекарством
28.02.2011
Каждый последний день февраля в мире отмечается день орфанных - то есть редких заболеваний. Как правило, речь идет о болезнях генетических, а значит - неизлечимых. К ним относится мукополисахаридоз. В России им страдают всего-то около десяти детей, и один из них живет во Владимире.
Девочку зовут Катя Гордеева. В ее возрасте годовой курс замещающей терапии обходится в 8 миллионов рублей. Первая порция препарата досталась ребенку с большим трудом. Поможет ли лекарство?
Роковая "встреча" двух рецессивных родительских генов привела к тому, что в четыре года Катя с трудом ходит, почти не разгибает рук, плохо видит и не говорит (хотя адекватно реагирует на всё, что происходит вокруг). В крови ребенка не хватает всего одного фермента – генетики поняли это, когда девочке было чуть больше года. Как следствие – слабоумие, гидроцефалия, порок сердца, проблемы с дыханием. Больные мукополисахаридозом живут не дольше восьми лет, пока врачи во всем мире предпринимают попытки лечить болезнь посредством пересадки костного мозга.
ЛЮБОВЬ ГОРДЕЕВА, МАМА КАТИ: "Но поиски доноров, к сожалению, ничем не закончились, донора нам не нашли. И осталось единственное средство, которое могло бы спасти моего ребенка, это препарат "Альдуразим", который зарегистрирован у нас в России, но он стоит очень больших денег".
Это, пожалуй, самое дорогое лекарство, которое главврач ОДКБ Светлана Макарова когда-либо держала в руках. 3 миллилитра "Альдуразима" стоят 57 тысяч рублей! В неделю таких флаконов Кате нужно два.
СВЕТЛАНА МАКАРОВА, ГЛАВВРАЧ ВЛАДИМИРСКОЙ ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ КЛИНИЧЕСКОЙ БОЛЬНИЦЫ: "При применении данного препарата есть возможность, чтобы ну как-то немножко облегчить его страдания, чтобы подвижность была сохранена, чтобы вот эти движения, которые были у ребенка, все-таки оставались, и он не был прикован к постели. Вылечить этот препарат не может".
Прошел год, прежде чем Любови Гордеевой удалось обязать облздрав пожизненно обеспечивать ребенка бесценным лекарством. И хотя чиновники пытались опротестовать итоговое решение, суд дважды встал на сторону матери. 30 декабря прошлого года в ОДКБ пришла первая – и весьма скромная партия "Альдуразима".
ЛЮБОВЬ ГОРДЕЕВА, МАМА КАТИ: "Т.е. этих лекарств, которые они нам купили, хватает где-то вот на месяц. Директор департамента говорит, что неизвестно, что будет с ребенком после первой инфузии, всякое может быть, ребенок может умереть, хотя по всей России десяткам детей с успехом колется это лекарство, и никаких осложнений нет".
В начале года Катя долго болела гриппом – с лечением нужно было повременить, поясняют медики. Они и сейчас готовы ко всему, ведь капельницу с раствором ставят в условиях реанимации (иногда – под наркозом), потому возможен сильный анафилактический шок. И только мама Кати больше не в силах смотреть, как потихоньку "уходит" ее ребенок.
Дарья Давыдова. Илья Любимов
Похожие новости
На "Лыжню России" вышли Примет ли Владимир
3,5 тысячи владимирцев предложение провести у себя
14.02.2011 отборочный этап вокального
Владимирцы вновь встали на конкурса "100 городов
лыжи. В областном центре России"?
прошли самые массовые гонки 03.02.2011
Всероссийского масштаба Где и когда пройдут
"Лыжня России". Несмотря на выступления, а главное - кто
февральские метели, сможет принять в них
участниками состязаний стали участие? Пока все под
почти три с половиной тысячи вопросом. Однако, сегодня во
человек. время пресс-конференции
Подробнее организаторы сообщили: они
готовы даже привезти к нам
Число онкобольных во звезд эстрады - в качестве
Владимирской области зрителей и продюсеров только
неуклонно растет бы юные таланты не остались
20.01.2011 незамеченными.
Выявляемость заболевания Подробнее
остается на крайне низком
уровне. Профильный комитет Последнее достижение
Законодательного Собрания Следственного комитета при
обсудил результаты проверки, МВД России
проведенной Счетной Палатой 01.02.2011
региона. Аудиторы изучили Для испытания на
эффективность использования Владимирской земле.
бюджетных средств. Чемоданчик для следователя в
Подробнее стиле модерн появился в УВД
областного центра. Пока в
Российские звезды спорта единственном экземпляре.
продолжают проводить уроки Цена такой "чудо-сумки"
для владимирских школьников составляет 2 миллиона рублей.
28.01.2011
В этот раз с ними Подробнее
встретилась Ольга Данилова,
двукратная олимпийская Инспекторы ДПС сдали
чемпионка, четырехкратная экзамен по экстремальному
чемпионка мира по лыжным вождению
гонкам. 02.02.2011
Подробнее На дороге они должны быть
на голову выше обычных
водителей. Ковровские
милиционеры сегодня сдавали
экзамен по экстремальному
вождению.
Подробнее
|
